Моника е истински герой с нелеки каузи и битки. И в нейния случай клишето “истински герой” добива смисъл и дълбочина, още щом я чуеш как заговаря за важните битки и избори в живота й.

Тя стои зад стотици българи с редки заболявания, а в частност - с периневрални кисти на Тарлов. Моника е основател на сдружението на тарловите пациенти в България“Лечение без граници”.

Гневът  от безхаберието на българската държава, в нейния случай е и движещ мотор за години на борба за промяна към нормалност и адекватност и. Самата Моника се овладява успешно коварната болест, но трудът не спира само дотук. Години, отдадени на каузата - българските пациенти с редки болести да могат да се чувстват по-спокойни в родината си.

Периневралните кисти на Тарлов са пълни с течност кисти, най-често намиращи се в сакралната част на гръбнака. Не се знае много за рядкото заболяване, което го прави и много трудно за диагностициране.

Със сдружението “Лечение без граници” обаче Моника постига много победи:
????заболяването вече е прието за рядко у нас и има свой МКБ код,
????организират се национални конгреси за Периневрални кисти на Тарлов,  
???? две книги за преживяните ужаси на хората с редки болести в България.

Но  все още в България няма:

????клинична пътека за заболяването
????нито национална стратегия за редките болести,
????операциите у нас са неуспешни ( и лекари, и болници не си го признават.

Битката на Моника с българските институции е адски тягостна, но историята ѝ - повод за размисъл и вдъхновение. Вижте я, стурва си!

Помогнете за каузата на сдружението на тарловите пациенти в България на www.tarlov-bg.eu