Историята на Яна

“Не съм малка, голяма съм!”

С тези думи - казани тихо, но твърдо, осемгодишната Яна се включва за първи път в разговора ни с майка ѝ. До този момент на срещата на въпросите ни от нейно име отговаря само куклата ѝ Оли, която седи в скута ѝ.

С Яна не сме се виждали от пет години: тогава тригодишна, момиченцето стана лице на кампанията “Пеперудените деца”, в която активно се включи и Български хелзинкски комитет (БХК).

Яна Колчагова е едно от “пеперудените деца” с булозна епидермолиза (ЕБ). В България страдащите от заболяването са около сто души, 32 от тях са деца. Заради рядката генетична болест, кожата ѝ е крехка като крило на пеперуда и лесно ранима. Всекидневните дейности, които обичайно правим механично – като ходене, хранене, игра, а и сънуване, при нея често причиняват мехури и рани, сравними с тези от тежко изгаряне. Обикновен допир може да предизвика при такъв пациент рана, като от изгаряне от 2-ра или 3-та степен, трудно зараства, лесно се инфектира и се налагат сериозни, а и скъпи грижи.

През 2012 г. БХК застана зад кампанията “Пеперудените деца” и помогна в една от важните битки на родителите им. А именно здравната каса да поеме непосилните за тях разходи за специални и скъпи превързочни материали - около 2000 хил. лв. месечно, които рядкото заболяване изисква ежедневно, но които облекчават силните болки на тези деца значително. След две години кампанията постигна успех, а Яна все още носи тези превръзки ежедневно.

За изминалите пет години Яна е пораснала много, изглежда крехка и нежна като порцелан, а е преборила труден и важен период в живота си. Първите година и половина са най-тежки и рискови при децата с булозна епидермолиза. “Слава Богу, с годините раните при Яна са по-малко, защото вече разбира и сама се пази повече, с времето кожата все пак загрубява и не е така нежна,” разказва майка й Марина, която продължава с неотлъчната си ежедневна помощ и грижи за детето.

И днес по време на срещата ни осемгодишната Яна е с превръзки, носи и с ръкавици за колело, за да омекотят удара, в случай че падне по ръце. Носи и слънчеви очила – силната светлина я дразни и ѝ пречи. Разбираме например, че при по-силен вятър или леко нараняване, се получават мехури по “прозрачното тяло на очите” заради изсушаването му, а когато те се пукнат, стават болезнени рани. Тогава Яна трябва да стои със затворени очи поне 2-3 дни, да ѝ се слага възстановяващ гел, докато заздравеят.

Храната, която яде Яна сега, не трябва да е твърда или гореща, защото болестта засяга и лигавицата и венците, които също са много чувствителни. През раните се губят много хранителни вещества, затова храната обичайно не трябва да е в голямо количество, а да бъде богата на протеини.

Растежът на новите зъби, който се случва точно на възрастта, в която е Яна, е свързан с повече болка и рани по венците и по лигавицата в устата. При ново зъбче понякога момичето отказва да яде по три дни. Зъбите ѝ са по-податливи на кариеси и това налага по-чести посещения при зъболекар, както и силанирането им, за да бъдат предпазени.

И в момента Яна не трябва да ходи дълго пеша, заради риска да се появят рани по ходилата ѝ. ”Не мога да оставя Яна сама никъде. Където и да е, д детето винаги трябва да има обучен човек,” обяснява майката и допълва, че бабата на Яна също се включва активно в грижите. Когато детето има рани на краката, понякога е невъзможно да обуе обувки и остават вкъщи. “Много трудно намирам меки и удобни обувки, хубавите често са скъпи".

За игрите, които не са опасни

И все пак от този септември Яна вече ходи на училище. Много е доволна, казва ни, защото обича да е с деца, да играе, да е навън. Майка ѝ също харесва училището: по-спокойно е, защото е само до 7 клас, децата в класа приемат Яна добре, само 24 деца са.

“Аз обичам всичко да правя и да рисувам, да танцувам. Сега най-много слушам Дара,” разказва ни Яна.

От няколко години си има близка приятелка – Ирина, прекарват заедно голяма част от деня. Играят си на всякакви неща, “освен опасните”, любимото на Яна е да учат да пишат ръкописно. Момиченцето може да изписва цели ръкописни изречения, не само думи. Другите деца не знаят кои са опасните игри, подчертава детето.

Доскоро Яна посещава детска градина, отново с помощта на Ирина, която я е придружава там. Всъщност Ирина е личният ѝ асистент, който се грижи за нея и отменя майка ѝ докато е на работа. Защото посещението на детска градина, училище или където и да е другаде е невъзможно без до момиченцето да има човек, който да я пази от нараняване и да превърже евентуално раните й.

Битката за “личен асистент”

Яна е на няколко месеца, когато майка ѝ отива да проучва възможностите за асистент при социалните в общината. “Исках да проверя дали мога да се върна на работа и да измислим някакви източници на доходи,” спомня си Марина. Опциите, които се предлагат по това време, не покриват техния случай. Докато един ден (в началото на 2013 г.) не започва нова европейска програма към Социалния патронаж.

Така се запознават със сегашната асистентка на Яна - а именно Ирина, която по това време гледа баща си и търси друг човек, на който да помага през останалата част от деня.

“Непрекъснато се въртим ѝ аз, ти, той, дядо, баба”, разказва Марина, а тези грижи им отнемат голяма част от свободното време. “Само аз и майка ми можем да правим превръзките, гледачката се плаши. Така че си остана зависимостта майка ми да е всеки ден с нас. Ирена гледаше Яна на шест часа, другите два и повече – майка ми, докато аз се прибера от работа".

“Тази европейска програма беше много добре измислена, както си трябва да бъде – със всички осигуровки, на осем часов работен ден, с обучение. По тази причина аз успях да се върна на работа.” Постепенно обаче нещата започват да се променят: намаляват работното време на шест часа, сменят институциите, които отговарят за програмата и всяка нова управа променя правилата".

Семейството на Яна участва в програмата до януари тази година – четири години общо, когато обаче законодателството е променено така, че на майки на деца с ТЕЛК – от 90 до 100 % (Яна е със 100 %), да се изплаща накуп цялата социална сума от 900 лв., в която влиза всичко – интеграционни, за ТЕЛК, за асистент…

“От утре Яна е изключена от програмата и няма личен асистент,” съобщават по телефона на Марина. Причината е, че цялата финансова помощ се дава на майката. С много питане и търсене, накрая от общината ги съветват неофициално как да заобиколят патовата ситуация: личната асистентка да се води на някой техен близък с ТЕЛК, защото в старата програма остават само възрастни.

“Пълна лъжа и измама за съжаление, но няма друг начин, за да се оправиш, което е жалко. Сега Ирена по документи гледа свекърва ми, а всъщност гледа Яна".

Историята на осемгодишната Яна е част от поредицата с истории на жалбоподателите на Български хелзинкски комитет, които се включиха в кампанията "Да закрием БХК". Материалите, посветени на тях, ще са на фокус през месец октомври и ноември, за да разкажат за техните каузи и битки, в които ние от БХК помагаме.