Невидими ли са пеперудените деца

Има няколко деца в България, които биват наричани пеперудени. Определението звучи красиво, то е ефирно, лирично и цветно. За съжаление обаче зад него се крие тежко генетично заболяване. Булозна епидермолиза (ЕБ). Засяга средно 1 на 17 000 раждания. Между две и четири деца годишно в България се раждат с такава диагноза.

Наричат ги пеперудени, защото кожата им е изключително крехка и ранима като крилце на пеперуда. Тези деца могат да получат рани дори от майчината милувка. За тях плюшеното мече може да бъде потенциално опасно и да ги нарани. Тези деца трудно ходят, защото за тях обувките са като каменни плочи, които натъртват стъпалата им и им причиняват болезнени рани. Какво остава за тичането, спускането по пързалки и ритането на топка? Заболяването протича до края на живота и прогресира. От животоспасяващо значение са всекидневните незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които предпазват кожата от инфекции и спомагат за нейното заздравяване, но месечната сума за тях надхвърля 2 000 лв., непосилно. По кожата и лигавиците на децата с ЕБ се образуват мехури от минимални травми при триене по време на нормалните всекидневни дейности като обличане, хранене, ходене. Впоследствие мехурите се превръщат в болезнени отворени рани. Заболяването води до редица усложнения на лигавиците на храносмилателния тракт, на мускулите и ставите, заради което се стига до инвалидизация.

Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен.

Към настоящия момент близо 100 души в България живеят с диагнозата булозна епидермолиа. Но макар и малко, хората с ЕБ в България също имат нужда от адекватна подкрепа от страна на обществото и институциите. А сега повече от всякога те трябва да бъдат забелязани и чути, защото за поредна година Министерството на здравеопазването неглижира проблема с нуждата им от безплатни лекарства и превръзки, които са животоспасяващи за тях. Мотив за това решение така и не се изтъква. През 2011 г. „ДЕБРА България”, организацията, защитаваща интересите на хората с булозна епидермолиза в България, получи мълчалив отказ от Министерството на здравеопазването на молбата си заболяването да бъде включено в списъка по Наредба №38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично.

В началото на май тази година организацията изпрати отворено писмо до министъра на здравеопазването Десислава Атанасова с копие до министър-председателя Бойко Борисов, омбудсмана Константин Пенчев и председателя на Комисията по здравеопазването към Народното събрание Даниела Дариткова. В текста се настоява за пореден път за включването на булозна епидермолиза в Наредба №38. Този път Министерството на здравеопазването изпрати писмен отговор в разумен едноседмичен срок. По същество обаче той не дава никаква надежда за оптимистичен изход. В краткия отговор се обяснява, че съгласно Закона за здравното осигуряване включването на нови заболявания в Наредба № 38 може да се извърши само веднъж годишно. Накрая се посочва, че предложението за включване ще бъде обсъдено при последващото изменение на наредбата. Кратко, ясно и неконкретно. Което дава повод отново да се твърди, че по същество Министерството на здравеопазването дискриминира хората с булозна епидермолиза в България. Защото те също имат право на равен достъп до здравеопазване. Защото това, че са само сто, не означава, че не трябва да получат помощ. Следва да бъде точно обратното и е крайно време държавата да спре да неглижира проблемите на хората с редки болести в България.

А докато проблемът търси своето разрешаване, пеперудените деца в България разчитат на възможностите на семействата си и на благотворителните кампании, организирани в тяхна подкрепа. Всеки един от нас може да им помогне, като ги забележи и заговори за техния проблем. Страницата на „ДЕБРА България” е www.debrabg.org, а във Facebook отскоро съществува страница „Искаме безплатни лекарства и превръзки за болните от булозна епидермолиза”.

Магдалена Абаджиева е член на управителния съвет на „ДЕБРА България” - организацията, защитаваща правата на болните от булозна епидермолиза. Първата й електронна книга - стихосбирката „Отново",  се продава благотворително за хората с това заболяване.