Фотоистория: Денят на малката пеперудена Яна

Яна се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, тя се събужда в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка. Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.

Яна ни посреща с широка усмивка. Раните й се простират по главата, тялото, ръцете и краката. Децата с ЕБ обикновено развиват висок праг за болка, начин да се справят с постоянството й. Понякога те се раждат с големи участъци по тялото без кожа, а вследствие от раните, липсата на кожа може да достигне над 50%. Растежът на кожата през първите шест месеца е сложен и болезнен процес. Това е периодът, когато децата са най-уязвими и много често не доживяват една година. Затова семейството на Яна празнува рождения й ден всеки ден.

Животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция. Тези грижи се извършват в дома от най-близките. Дрехите на Яна трябва да са безшевни, за да не дразнят кожата и да предотвратят протъркване. Но такива дрехи не винаги могат да се намерят в България, което принуждава семейството да облича Яна с дрехи откъм лицевата страна.

Хранопроводът също е склонен към образуване на мехури и рани, затова храната трябва да бъде добре пасирана и да не съдържа твърди частици, като например кора от хляб. Понякога пациенти с ЕБ продължават да се хранят с пасирана храна до 18-годишна възраст. Яна също има нужда от висококалорична храна, която не се продава в България. Тази храна е нужна, защото Яна не само расте, като всяко друго дете, но има нужда да се бори с раните и да се стимулира растежа на нова кожа.

Сега Яна се храни със силиконова лъжичка. Но в първия месец след раждането й се е налагало да бъде хранена със сонда (пластмасова тръба, която се прекарва механично през устата до стомаха), въпреки риска от това да се нарани хранопровода. Тя не може да се храни с обикновен биберон, тъй като триенето на устната лигавица с гумата или силикона на биберона, както и създаването на вакуум може да доведе до сериозни рани на устната кухина, а в България не се продават специалните ортопедични биберони.

След хранене, докато траят подготовките за баня, почти три годишната Яна обикновено гледа детски шоута или си пуска нещо на компютъра.

Яна с майка си под висящи ангели.

Марина подготвя превързочните материали и антибактериалните кремове за след къпане. Обикновено този процес отнема към един час. Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейство Колчагови средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Марина се радва на помощта на майка си, която идва всеки ден при тях. Също така, многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи. За съжаление, подкрепата не е във всички случаи. Много семейства се разделят и развеждат в първите месеци след раждането на детето с ЕБ.

Поставя се мека поставка в коритото да се предотврати всякакво триене и се използва калиев перманганат за хигиенизиране, тъй като не може да се ползва сапун.

Марина и майка й подготвят Яна за къпане, като й свалят всички превръзки.

Лактите, коленете, лицето, краката, ръцете и гънките около памперсите са най-уязвимите части за образуване на мехури и рани.

Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.

Събират се люспи и мъртва кожа, която трябва да бъде отстранена преди или след къпане. Понякога има и големи пришки със секретна течност и даже кръв, които трябва да се пукат.

Пренасят Яна до коритото, внимавайки да не я наранят, като избягват да я хващат под мишниците, за да не се получи протриване. След като свиква с водата, тя е най-щастливото дете на света. Не й се излиза.

След като приключи къпането, подсушават Яна внимателно. В началото не са ползвали хавлии, тъй като самото търкане предизвиква рани.

Започва превързването на раните на Яна, което обикновено отнема близо два часа. Има случаи, когато превръзките се сменят по два-три пъти на ден, а друг път това се прави на всеки три-четири дни, в зависимост от сложността на раните.

Почти целите крака на Яна се превързват. Хора с ЕБ трябва да ползват специални незалепващи силиконови превръзки, които да не дразнят кожата, да не срастват с нея и да не бъде смяната на превръзките като дране на живо. Тези превръзки обаче са изключително скъпи, което най-често налага ползването на обикновени марли с кремове, въпреки опасността, че могат да залепнат. Включването на ЕБ в списъка по Наредба № 38 ще означава за Яна, че тя ще може да ползва предназначените за нейните рани специални превръзки, без нейното семейство да се притеснява, че една малка кутия надхвърля 100 лева.

Марина слага очни капки, за да облекчи дразненето.

Под ноктите също се образуват мехури, които карат ноктите да падат. Яна има само един-два нокътя.

Яна си играе със специалните тубиларни еластични превръзки, които ползват вместо лепенки.

Повече от два часа по-късно, последни приготовления. Поставят й наколенки против падане. Марина споделя, че до прохождането на Яна лазенето из къщата е довело до образуването на тежки мехури. Кошмарен период за тях.

И е време за игра!

След баня започват игрите. Яна ни показва най-новите научени танцови движения. Слагат й ръкавици, които минимизират риска от появата на мехури. Затова ги носи всеки ден и навсякъде.

Сестрата на Яна се връща от училище и двете започват да играят. Много се обичат.

Малко боулинг?

Яна е пълна с енергия и жажда за живот. Радва се на всеки миг.

Цялото семейство.

Решението дали държавата ще покрива специалните превръзки и кремове за децата и възрастните с булозна епидермолиза ще се вземе до 15 февруари. Време е за финален натиск. Моля, споделете фотоисторията и се включете в кампанията.