Спасете пеперудените деца

Тема: Хора с увреждания , Права на децата, Здравеопазване

01.10.2012 - 28.02.2013г.

“Пеперудените деца” страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Организациите изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи. Такива писма са изпращани неколкоратно през 2011 г. и началото на 2012 г., като до този момент Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема.

На 24-ти октомври хората, борещи се за адекватно здравеопазване в България, получиха поредния отказ, тъй като според Закона за здравно осигуряване наредбата може да бъде преразгледана само веднъж годишно. Наредбата обаче предстои да бъде разгледана през месец февруари 2013 г., с надежда за дългоочакваното включване на болестта, за което организациите отдавна настояват. Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертават, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

Кампанията беше подкрепена от над 16 хиляди души, които се включиха в петиция за незабавно осигуряване на превръзки и медикаменти за хората с булозна епидермолиза.

Фотоистория: Денят на малката пеперудена Яна

В България пациентите с ЕБ са около 100 души. Много от тях са деца, включително и малката Яна Колчагова, с която екип на БХК се срещна, за да разбере как протича един ден на дете с ЕБ и да разкаже историята й в рамките на кампанията "Спасете пеперудените деца". Научете повече за ежедневната битка на Яна и нейното семейство, като разгледате фотоисторията или я споделите във Facebook от тук. Снимки: Боян Христов, текст: Светла Баева.

прочети

петиция

Те страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля непосилните 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи. Но държавата - упорито и дискриминативно - игнорира това страдание. Подпишете писмото, за да спрете тази несправедливост сега. Писмата ви отиват до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите.

включи се

Пълен текст на петицията

Спасете пеперудените деца

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още “хора с пеперудена кожа”.

В България те са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

Но българската държава упорито игнорира това страдание. Омбудсманът на Република България подкрепи исканията на пациентите, като изрази становище, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.

Настоявам за незабавното включване на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично.

Хората, които живеят в болка, не могат да чакат години наред. Те имат нужда от превръзки и медикаменти днес.

Невидими ли са пеперудените деца

прочети

Кампанията “Така усещат света хората с булозна епидермолиза” е създадена от Lowe GGK и през последните осем години е спечелила редица награди, включително Златен лъв в Кан.

Действия и резултати

Благодарение на подкрепата на над 16 хиляди души, които подписаха писмото до отговорните институции, на 15-ти февруари 2013 г. булозната епидермолиза (ЕБ) беше включена в списъка с редки заболявания, чието домашно лечение се покрива от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). Въпреки това пациентите с ЕБ още дълго време не можеха да получават конкретна помощ, докато се прокара административната пътека.

Хронология на кампанията:

Октомври 2012 г.: БХК заедно с организация ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването поискаха незабавно включване на ЕБ в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК.

Януари 2013 г.: Хора с ЕБ и техни близки излязоха на протест пред Министерството на здравеопазването с искане ЕБ да бъде включена в списъка към Наредба № 38, която определя заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК изплаща средства напълно или частично.

Февруари 2013 г.: ЕБ е включена по Наредба 38 на Министерство на здравеопазването. Няма постъпили плащания на лечение на ЕБ от страна на НЗОК.

Февруари 2014 г.: Абитуриенти от 2АЕГ даряват парите за своето изпращане на ДЕБРА България. Примерът им е последван от стотици ученици. Кампанията им „Панаир на добрината“ събира над 20000 лв. за хората с ЕБ.

Юни 2014 г.: След едногодишно отлагане НЗОК присъедини медицинските изделия за пеперудените деца към списъците си за реимбурсиране, но въведе строги административни изисквания и процедури за отпускането им, които затрудняваха пациентите.

Към октомври 2014 г. НЗОК продължава да не осигурява нужните средства. Това изправя пациентите и техните семейства пред сериозни финансови затруднения.